Onderzoek 3-MCC deficiëntie
Welkom op de website van ons onderzoek naar de impact van de diagnose en ziekte 3-MCC deficiëntie op de kwaliteit van leven van de patiënt en familie.
3-MCC deficiëntie is een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Er zijn in Nederland maar weinig patiënten met deze ziekte. Doordat de ziekte zo weinig voorkomt, weten we nog heel veel dingen niet. We willen graag weten wat de impact is van 3MCC deficiëntie op de patiënten en families.
Fijn dat u meedoet aan dit onderzoek. Als onderdeel van dit onderzoek vragen wij kinderen (vanaf 8 jaar) en volwassenen met de ziekte 3-MCC deficiëntie en hun ouders/verzorgers om eenmalig een vragenlijst in te vullen over de impact van de diagnose en ziekte 3-MCCD deficiëntie op de kwaliteit van leven. Hiervoor heeft u een persoonlijke inlogcode ontvangen. U kunt de vragenlijst in delen invullen.
Heeft u nog vragen of is er iets niet duidelijk? U kunt contact opnemen met de onderzoekers via 3mcc@amsterdamumc.nl.
Alvast bedankt voor uw deelname aan het onderzoek.
Hartelijke groeten,
Het onderzoeksteam
Log hier in om de vragenlijsten in te vullen. Jullie kunnen inloggen met de inlogcode die jullie per e-mail hebben ontvangen.
Voordat jullie starten met de vragenlijsten, vragen we jullie toestemming voor deelname en toestemming om de verzamelde gegevens gecodeerd te kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
